iPad pro Klárku

V rámci letošního summitu probíhal charitativní projekt “iPad pro Klárku”. Naším přáním bylo získat potřebné finance a pořídit za ně Klárce nový iPad, který by jí usnadnil komunikaci s rodiči, spolužáky a učiteli ve škole nebo třeba jen dělal radost ve všedních i nevšedních dnech v životě.

Jak to dopadlo ?

Od maminky Klárky:

Klárce včera přišel dárek ...

Od našich kamarádek, které jsme poznali v době, kdy Klárka před pěti lety přestala sama dýchat a tenkrát zorganizovali akci a Klárka už do nemocnice dostala nový iPad. A včera, po pěti letech, dostala díky sbírce na Učitelském summitu 2019, spoustě prima lidí novější, nabitější iPad a představte si, s elektronickou tužkou !!!

Ten starý iPad už měl jeden čas dost na mále, kluci na něj hupsli pod dekou, ale vzpamatoval se a za přísně chráněných podmínek sloužil dál. Klárka se novému bránila, ona ho moc nechtěla, říkala, že jí stačí ten starý a když se rozbije, tak nic no ...

Nakonec tedy kývla a to netušila, že si bude moci malovat i tužkou, to když včera zjistila ...

Takže maluje a maluje a jestli nemaluje, tak ještě stále maluje :)

Skvělá terapie, vlastně artterapie ❤

Děkujeme ❤ Lenka Říhová, Ivanka Laňka a Učitelský summit 2019 :D

PS: Tenhle obrázek, jestli vidíte, jsem nevěřila, že namalovala sama ... a ona mi říká: "Mami, to ještě není hotový, to je první vrstva, chápeš?" No nechápu, ale taky nechápu, kde bere tydlety svý talenty ❤

Klárka mi pro vás poslala ještě vzkaz psaný přímo od ní Písmo je trošku kostrbaté, je asi lehčí malovat, ale věřím, že to trénováním vypiluje

Závěrem

Veškeré finance nad cenu pořízení iPadu budou odeslány organizaci Dech života, která podporuje návrat pacientů s umělou plicní ventilaci do domácí péče. Bez nich by lidé s diagnózou, jako má Klárka žili svůj život v nemocničním prostředí. #ipadproKlarku

O Klárce

Klárka se narodila v červnu 2006 jako třetí ze čtyř dětí. Před druhými narozeninami bylo Klárce diagnostikováno závažné nevyléčitelné onemocnění, spinální muskulární atrofie 1. - 2. typu Když byly Klárce tři roky, zemřel jí a jejím sourozencům při autonehodě tatínek, který byl velikou oporou nejen nemocné dcerce, ale také celé rodině. Za pomoci speciálně školené asistentky Klárka zahájila v sedmi letech školní docházku na základní škole ve Všerubech, kterou navštěvuje dodnes.

V necelých osmi letech došlo k selhání dýchacích svalů a Klárka musela být trvale napojena na umělou plicní ventilaci. Po sedmi měsících v nemocnici se Klárka vrátila domů. Naučila se znovu mluvit a začala opět chodit do školy.

V současné době Klárku čeká operace páteře, která by jí měla pomoci odstranit těžkou skoliózu způsobenou svalovou ochablostí v oblasti páteře a pokud VZP schválí podpůrný lék, mohla by se Klárce po jeho aplikaci nemoc pozastavit.

Spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost.

V současné době Klárka hýbe už jen trošku rukama, prstíky. Nedokáže se otočit, hýbat hlavou. Je trvale 24 hodin denně na umělé plicní ventilaci. I přes tracheostomii se ale naučila mluvit, chodí ráda do školy, učí se anglicky a s rodinou pomáhá v chovu krásného českého plemene, chodského psa. Klárka se stará o malinká štěňátka hned po narození, zahřívá je u sebe pod dekou a s maminkou třeba i ty nejslabší dokrmuje. Klárka také moc ráda čte, píše si s kamarádkami, má ráda léto a koupání.

Číslo účtu: 670100-2211327352/6210 (mBank)